罹患「脊髓性肌肉萎縮症」(SMA)的人權律師陳俊翰,今年2月病逝,他生前為爭取健保擴大給付SMA用藥奔走發聲,衛福部健保署上週召開藥物給付項目及支付標準共同擬訂會議,通過放寬SMA用藥給付,預估新增約280人受惠,每人每年藥費約600多萬元,健保1年支出上看21億元,預計8月1日生效。
先天性脊髓性肌肉萎縮症(SMA)病友、律師陳俊翰於今年年初不幸辭世,震驚SMA及罕病病友圈,健保署一度預估該疾病用藥全給付最快5、6月即可上路,但病友團體怒批迄今仍未排上議程,健保承諾給的給付期限無法如期而至。對此健保署長石崇良表示,相關共擬會安排於6月,方案最快8月1日可上路。