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先天性脊髓性肌肉萎縮症(SMA)病友、律師陳俊翰於今年年初不幸辭世,震驚SMA及罕病病友圈,健保署一度預估該疾病用藥全給付最快5、6月即可上路,但病友團體怒批迄今仍未排上議程,健保承諾給的給付期限無法如期而至。對此健保署長石崇良表示,相關共擬會安排於6月,方案最快8月1日可上路。